At leve med Parkinsons sygdom

At leve med Parkinsons sygdom

Tekststørrelse Textstorlek Mindre Större

Parkinsons sygdom ændrer dit liv, men der er god medicinsk behandling og effektiv hjælp at få.

Når de celler i hjernen der producerer det vigtige signalstof dopamin nedbrydes, hæmmes vores evne til at styre kroppens bevægelser. Hjernen kan ikke længere håndtere de nervesignaler, som styrer din krop, og du får sværere ved at bevæge dig. Diagnosen på disse symptomer kan være Parkinsons sygdom. Parkinsons sygdom rammer primært personer, der er over 50 år. Sygdommen kommer snigende og er svær at opdage tidligt. Hvis man mærker at man har problemer med motorikken, føler sig langsom i bevægelserne, eller begynder man at ryste på en måde, som ikke føles bekendt, bør man søge lægehjælp.

Hvad sker der når jeg rammes af Parkinsons?

Parkinsons syge er karakteriseret ved at cellerne som fremstiller dopamin ødelægges, og på et tidspunkt leder dette til at din kontrol over kroppens bevægelser nedsættes. Som nævnt ovenfor kan man begynde at ryste og bevæge sig langsommere. Helt uden dopamin bliver man stiv, og ude af stand til at røre sig.

Det kan være svært at opdage symptomerne for Parkinsons sygdom, da de kan være tilpas almindelige til, at man ikke lægger mærke til dem. Man bliver mere klodset, får snurrende fornemmelser i dele af kroppen, føler sig træt og langsom. Nogle punkter man kan være opmærksom på:

- Min krop ryster, når jeg sidder stille.

Rammer oftest en kropsdel først og spreder sig siden videre.

- Mine muskler føles stive og urørlige.

Man føler smerte, ofte i ryg og skuldre, og mærker en usædvanlig stivhed, når man forsøger at bøje arme og ben.

- Min evne til at bevæge mig føles nedsat.

Hverdagsting tager længere tid at gøre, at rejse sig op, at spise, at gå. Der kan være en følelse af at ”verden går for hurtigt”.

- Min balance er dårligere.

Reflekserne er nedsatte og du falder nemt.

- Jeg føler mig sløv og deprimeret.

Parkinsons har flere symptomer der ligner depression. Uro og angst er almindeligt for både Parkinsons og depression. Det er vigtigt at være åben for selv denne problematik og tale med lægen, hvis du har mistanke om at du er ramt af depression.

Det er ofte svært for den ramte selv at opdage disse symptomer, og man gør klogt i at spørge en nærtstående eller en ven, om de har opdaget nogle af disse symptomer. Lægerne plejer at tale om fire hovedsymptomer; rystelser, muskelstivhed, hæmmelse af bevægelser og balanceforstyrrelser. Som med alle sygdomme er det forskelligt, hvor meget af hvert symptom der forekommer, og i hvilket stadie. Men oftest har man alle symptomerne samtidig. Det er ikke helt usædvanligt, at man sover dårligt og rammes af uforklarlig træthed og selv hukommelsesproblemer, der i værste fald kan udvikle sig til demens.

Andre almindelige symptomer i forbindelse med Parkinsons:

  • Følelsesløshed eller snurren i forskellige dele af kroppen
  • Forringelse af syn
  • Forringelse af lugte – og smagssansen
  • Lavt blodtryk
  • Forstoppelse
  • Nedsat seksuel formåen
  • Kraftige svedeture
  • Hudforandringer, mest i ansigtet
  • Vægttab
  • Nedsat mimik i ansigtet
  • Besvær med at synke

Hvorfor rammes jeg af Parkinsons?

Parkinsons sygdom og årsagerne til denne er ikke helt fastlagte, men man ved at alderdom er den primære risikofaktor for at blive ramt af sygdommen. 

Når man taler om arvelige sygdomme plejer disse at være tydelige at spore, men i Parkinsons tilfælde må man bare holde vågent øje og vide, at mønstret er at patienter der rammes af sygdommen oftere har slægtninge, der har en form af sygdommen. Derimod er den ikke arvelig i almindelig forstand. Der er teorier om at miljø, genetisk arv og giftpåvirkninger kan være en medvirkende årsag til at Parkinsons syge kan opstå, men man kan ikke pege på nogen særlige risikofakter som bør undgås.

Mænd rammes oftere af Parkinsons sygdom og generelt for mænd og kvinder gælder det, at jo ældre du er, jo oftere rammer sygdommen. Parkinsons sygdom forekommer i meget sjældne tilfælde selv hos personer under 20 år.

Behandling af sygdommen

Parkinsons sygdom er en sygdom som ikke kan helbredes helt, men der findes en lang række former for medicin, som kan hjælpe dig til at leve et helt normalt liv. Alle lægemidler der anvendes ved Parkinsons sygdom har to virkninger: de lindrer symptomerne og de forbedrer motorikken.

Når vi tager medicin der indeholder levodopa øges tilgangen til dopamin i hjernen. Så kommer signalerne tydeligere frem og motorikken forbedres. Dopa har en relativt kort virkningstid og er i blodet i ca. 2 timer. I begyndelsen af sygdommen har kroppen evnen til at lagre tilført dopa. Denne evne aftager i senere faser af sygdommen, og så må man tage lægemidlet med kortere intervaller i løbet af dagen.

Man har udviklet andre grupper af lægemidler som forlænger og udligner effekten af kroppens egen dopamin eller tilført L-dopa, som er forstadiet til dopamin. En af disse grupper kaldes MAO-B-hæmmere, en anden COMT-hæmmere. MAO-B-hæmmere virker centralt og mindsker nedbrydningen af kroppens eget dopamin, hvilket skaber en forlænget koncentration af dopamin i det mellemrum, som findes mellem nervecellerne og modtagerreceptorerne. Dopaminet sender de elektriske signaler videre og er den signalsubstans, der styrer vores evne til at bevæge os. COMT-hæmmere virker i blodet og mindsker nedbrydningen af L-dopa, som er forstadiet til dopamin. Dette bevirker at vi får mere L-dopa ind i hjernen, som forvandler det til dopamin. En anden gruppe lægemidler sendes op til nervesystemet efterligner effekten af dopamin. Disse gives ofte som ekstramedicin til dopa.

Ved mere fremskreden sygdom er kirurgisk behandling en mulighed via elektrostimulering i hjernen. Operationen udføres med såkaldt stereotaktisk teknik. Et hjelmlignende operationsinstrument (”krone”) sættes på hovedet. Under lokalbedøvelse bores der så et ca. 10 millimeter stort hul gennem hjerneskallen. Ved hjælp af kronen kan der siden føres en elektrode ind i hjernen med stor præcision. Fordelen er at man kan flytte stimuleringen, afbryde behandlingen og at den forbedrer evnen til at bevæge sig, samt mindsker rystelser. Dog er behandlingen, som kaldes DBS, langt fra egnet til alle med Parkinson. Tal med din læge om, hvad der vil være bedst for dig.

Rehabilitering er en del af behandlingen, som begynder med det samme, når du får din diagnose. Det er sjældent, at man behøver indlæggelse på sygehuset, når man har Parkinsons. Fordi man hele tiden har et kontinuerligt forløb med god rehabilitering og kommunikation med lægerne, kan man med den rette medicinering som regel leve et liv i sit eget hjem.

At leve med Parkinsons sygdom

Der er ingen tegn på, at Parkinsons sygdom forkorter livstiden for den ramte. Det vigtige er, at du selv har overblik over dine muligheder, at du planlægger omkring sygdommen og får hjælp til at igangsætte de ting der er nødvendige

Det er en kendt sag, at stress og depression påvirker kroppen, selv for folk der ikke har Parkinsons sygdom. Med sygdommen er det endnu vigtigere at passe på sig selv, noget der ikke altid er helt nemt. Ofte kan den træthed, der forårsages af Parkinsons sygdom, ødelægge sociale relationer og selv forholdet til den nærmeste familie. Det handler ofte om at blive i stand til at forstå sin sygdom, så man også kan hjælpe omverdenen med at forstå. Depression er meget almindeligt hos patienter med Parkinsons sygdom, og her gælder det om at være lydhør over for sine egne følelser, og med hjælp fra sygehusvæsenet definere, om det virkelig er depression man er ramt af. I nogle tilfælde kan medicinen mod Parkinsons hjælpe mod depressionen som en bivirkning, men det er meget individuelt, og det er noget, man må tale med sin læge om.

Hvad kan du selv gøre?

  • Vær nøjagtig med din medicin
  • Træn dit intellekt
  • Oprethold dit sexliv

Parkinsons sygdom nedsætter seksuallysten, og det bliver derfor nødvendigt at tilpasse sig. Det er meget vigtigt, at man åbner op for en diskussion enten med sin partner eller med en udenforstående for at øge sin egen og andres forståelse for, hvordan sygdommen påvirker sexlivet. At man kan tilpasse sin hverdag, så man finder en livsstil, hvor man kan føle sig tryg og sikker.

En tilværelse med Parkinsons sygdom

Ved at ændre vaner og tage en ny livsstil til sig, gør man det lettere for sig selv når man rammes af Parkinsons. Dette kan indebære at man lærer sig nogle afslapningsøvelser, og får hjælp af en fysioterapeut til at tage hånd om sin krop og sine bevægelser, at man tænker over hvad man spiser (især i forbindelse med medicin), får de hjælpemidler man har brug for når finmotorikken er nedsat, og at man selv er opmærksom på sine egne tanker og følelser.

Sammen med lægernes indsats kan man skabe sig en tilværelse, man kan trives med. Man kan endda få et indblik i hvordan andre patienter og pårørende har det, ved at tage kontakt til en patientforening. Det gælder om ikke at tage sig af at kroppen og sindet ikke følger med på samme måde som før i tiden, men at acceptere at sygdommen vil medføre alvorlige forandringer i ens liv.

Der er ingen kur mod Parkinsons sygdom, men sygehusvæsenet har et velforberedt program til dig der får diagnosen. Hvis du vælger at se positivt på livet på trods af diagnosen, kan det være medvirkende til at du giver dig selv den energi og styrke, som er nødvendig. En aktiv livsstil er altid at foretrække, at bevæge sig og lave sjove ting, som gør at kroppen og sindet kan følge med.

Føler du dig deprimeret, eller fungerer det sociale liv eller samlivet ikke, så tal med nogen – der findes mange derude, som kan give gode råd, tips eller bare lytte.

Du er aldrig alene med din sygdom.