Desværre må mange patienter sommetider vente næsten 10 år på deres diagnose.
Værre om natten
Ondt i ryggen, ofte i lænden, og smerter, der forværres om natten, er typiske symptomer på inflammatorisk rygsygdom eller ankyloserende spondylartritis, som er den medicinske betegnelse. Sygdommen kan kort forklares ved, at knoglerne, hvor ledbåndene er vedhæftet i ryggen, bliver betændte og ømme eller giver anledning til kraftige smerter. Inflammatorisk rygsygdom er den danske betegnelse for spondylartritis, SpA, som omfatter en gruppe sygdomme.
Med årene kan betændelsen føre til ødelæggelse af knoglerne og øget nydannelse af knogler i korsbensled eller mellem ryghvirvlerne og betegnes så ankyloserende spondylitis. Det blev tidligere kaldt for Bechterews sygdom efter den russiske læge, der var den første til at lave en klinisk beskrivelse af sygdommen i 1890’erne. Ankyloserende spondylitis, AS, der tidligere blev kaldt for Bechterews sygdom, er en mere alvorlig sygdom. Inflammatorisk rygsygdom hører til i det større sygdomsbegreb spondylartritis.
Ankyloserende spondylitis (AS)
Ankyloserende spondylitis er den mest alvorlige af de inflammatoriske rygsygdomme. Mellem 0,25 og 0,5 procent af den svenske befolkning har inflammatorisk rygsygdom. Det betyder, at mellem 20.000 og 30.000 personer er ramt. Cirka halvdelen af disse skønnes at have ankyloserende spondylitis.
Dette skal sættes i forhold til, at reumatiske symptomer og ledsymptomer er de mest almindelige kroniske tilstande i landet.
Hver femte svensker er ramt
Næsten hver femte svensker har oplyst at have langvarig sygdom forbundet med bevægeapparatet, da Statiska Centralbyrån undersøgte levevilkårene i Sverige. Den i sammenhængen sjældne forekomst af netop ankyloserende spondylitis kan være grunden til, at det ofte tager tid, før patienterne opdages.
– Blandt alle de patienter, der søger hjælp på grund af rygsmerter, kan det være svært at udskille dem, der måske har ankyloserende spondylitis. Generelt er det svært at stille diagnosen inflammatorisk rygsygdom klinisk, fortæller Lennart Jacobsson, professor og overlæge i reumatologi på Sahlgrenska Universitetshospital i Göteborg.
Svært at beskrive symptomerne
Gerd-Marie Alenius, overlæge i reumatologi på Norrlands Universitetshospital i Umeå, mener, at det hele også kan vanskeliggøres af, at patientens symptomer kan komme og gå, og at patienten selv sommetider kan have svært ved at beskrive sine symptomer. Det er grunden til, at mange i den her patientgruppe må vente mellem fem og ti år fra de første symptomer, før de har fået en sikker diagnose.
– Det medfører, at patienterne risikerer at gå glip af behandlinger, der ellers kunne forbedre deres livskvalitet, fortæller Gerd-Marie Alenius.
Symptomer på inflammatorisk rygsygdom
Et af kendetegnene ved AS er, at ryggen er ekstra stiv og gør ondt, når kroppen har hvilet sig længe. Symptomerne er som regel værst om morgenen.
– Nogle har så ondt, at de ikke kan sove en hel nat, men må op og bevæge sig efter et par timer, fortæller Lennart Jacobsson.
Et andet klinisk kendetegn for inflammatorisk rygsygdom er, at symptomerne debuterer i de unge år. De fleste får deres første symptomer, når de er mellem 20 og 30 år, mens kun få er over 40 år, når de rammes af inflammatorisk rygsygdom.
– Hvis patientens symptomer stemmer overens med disse kendetegn, er der grund til at mistænke, at det handler om inflammatorisk rygsygdom. I så fald bør man gå videre med yderligere tiltag for at kunne stille en sikker diagnose, udtaler Gerd-Marie Alenius.
For at komme videre i udredningen kan man lave en røntgenundersøgelse af ryggen. Undersøgelsen kan vise, at leddene i lænden og imellem ryghvirvlerne er blevet stive, og det vil bestyrke diagnosen. Ofte er det også nødvendigt med en MR-scanning for på den måde at påvise inflammation i bækkenleddene. Andre prøver, der kan vise graden af inflammation, er blodprøver såsom SR (sænkning), CRP (C-reaktivt protein) og Hb (blodværdi).
Symptomer på inflammatorisk rygsygdom
- Sygdommen forekommer at blive bedre ved fysisk aktivitet.
- Det gør mest ondt om natten eller tidligt om morgenen.
- Sygdommen starter snigende.
- Sygdommen debuterer, før patienten er fyldt 40 år.
- Tilstanden bliver ikke bedre efter hvile.
Lægerne skal være opmærksomme
Både Lennart Jacobsson og Gerd-Marie Alenius deltog i Socialstyrelsens arbejde med at udarbejde nationale retningslinjer for sygdomme i bevægeapparatet og var særligt involveret i den ekspertgruppe, som kom med relevante foranstaltninger til diagnosticering og behandling af inflammatorisk rygsygdom.
De understreger, at læger og andet sundhedspersonale først og fremmest skal være opmærksomme på de signaler, der kan tyde på, at patienten netop har inflammatorisk rygsygdom.
Det kan føre til diagnosen inflammatorisk rygsygdom:
- Patienten har flere af de karakteristiske symptomer på sygdommen.
- Patienten har den genetiske vævstype HLA-B27.
- Patienten har andre inflammatoriske tilstande såsom psoriasis, inflammatorisk tarmsygdom, øjenbetændelse, hævede led eller akillessener eller har nære slægtninge, som har det.
- MR-scanningen viser inflammation i rygknoglerne.
MR-scanning
I de nationale retningslinjer foreslår man, at der laves MR-scanning af de patienter, som mistænkes at have inflammatorisk rygsygdom.
– MR-scanninger har bedre diagnostiske egenskaber end konventionelle røntgenundersøgelser. Inflammatoriske forandringer i knoglerne kan for eksempel ikke ses med konventionel røntgen, forklarer Lennart Jacobsson.
Begge eksperter understreger, at det er det samlede billede af patientens symptomer, eventuel arvelighed og MR-scanning, der kan føre til en sikker diagnose.
Ankyloserende spondylitis kan være arveligt
Det vides ikke, hvad der forårsager inflammatorisk rygsygdom, men forskningsstudier har vist, at der findes en genetisk sammenhæng. Hvis nære slægtninge til patienten for eksempel har samme sygdom eller andre inflammatoriske symptomer såsom psoriasis, inflammatorisk tarmsygdom eller øjenbetændelse, er der større sandsynlighed for at blive ramt. Ikke sjældent har patienten selv et eller flere af disse symptomer.
Man har desuden set, at patienter med ankyloserende spondylitis har en speciel vævstype, der tyder på en arvelig tilbøjelighed. Dog er et positivt fund af vævstypen ikke nok i sig selv til at stille diagnosen.
Sådan behandles patienter med inflammatorisk rygsygdom:
- De fleste bliver behandlet med de såkaldte NSAID-præparater, der har en antiinflammatorisk effekt og lindrer smerter og feber.
- Fysioterapi eller anden rehabilitering.
- TNF-hæmmere, hvis NSAID-præparater ikke giver tilstrækkelig effekt.
NSAID-præparater
ankyloserende spondylitis behandles som regel med nonsteroide antiinflammatoriske og smertestillende midler, de såkaldte NSAID-præparater. De har ofte en god virkning og få bivirkninger. For nogle patienter med ankyloserende spondylitis har disse midler dog ikke den ønskede virkning, og for dem kan de såkaldte TNF-hæmmere være aktuelle.
TNF er et signalstof, der blandt andet udskilles af de hvide blodlegemer i kroppen, som er involveret i den inflammatoriske proces ved ankyloserende spondylitis. Lidt forenklet kan man sige, at lægemidlet bremser den igangværende inflammation. Man har dog ikke kunne observere, at behandlingen forhindrer knogledannelse.
Behandling med fysioterapi
Ved inflammatorisk rygsygdom er det også vigtigt, at man hurtigt kommer i gang med fysioterapi eller anden form for rehabilitering.
Ved at få hjælp til den fysiske træning kan patienten bevare bevægeligheden i leddene, styrke musklerne og mindske smerterne.
Forhøjet risiko for hjerte-kar-sygdom
Ved inflammatorisk rygsygdom er der høj risiko for at blive ramt af andre inflammatoriske tilstande, og der er også observeret forhøjet risiko for hjerte-kar-sygdom. Ved andre samtidige sygdomme er det vigtigt, at sundhedspersonalet får det samlede billede for at kunne foretage de rigtige vurderinger.
– Det kan hænde, at patienten har flere problemer på grund af en øjenbetændelse end af rygsmerterne og bør så i første omgang have behandling for øjenbetændelsen. Med den rigtige behandling kan patienter med inflammatorisk rygsygdom måske ikke just gøre alting, men ellers stort set leve det liv, han eller hun ønsker, konkluderer Gerd-Marie Alenius.