SLE- Lupus, at leve med sygdommen. Arvelighed og behandling af symptomer

SLE- Lupus, at leve med sygdommen. Arvelighed og behandling af symptomer

Tekststørrelse Textstorlek Mindre Större

Unormalt træt med feber og ondt i leddene, sådan oplever mange mennesker med SLE hverdagen. Men sygdommen har meget varierende symptomer og er svær at diagnosticere. Der findes behandlingsalternativer, der hæmmer sygdomsaktiviteten, nemlig immunforsvarets eget angreb på vævet.

SLE (systemisk lupus erythematosus) er en kronisk inflammatorisk sygdom, der hører til gruppen af reumatiske systemsygdomme. Sygdommen er autoimmun, hvilket betyder at kroppens eget immunforsvar angriber kroppens organer, der skades. Led, hud, blod og nyrer bliver ofte angrebet, men også nervesystem, lunger og hjerte kan påvirkes.

Sygdommen er mest almindelig blandt kvinder; ca. 90 procent af alle der er ramt, er kvinder.

Hvorfor opstår SLE?

Årsagen til sygdommen er endnu ikke kendt. Man har mistanke om, at der er en arvelig faktor. Hver tiende person med sygdommen har en slægtning med samme sygdom. Visse former for medicin kan aktivere sygdommen, og selv solens stråler, infektioner og rygning har en negativ effekt. Eftersom ni ud af ti der rammes, er kvinder, mener man også, at det kvindelige kønshormon øger risikoen for at blive ramt.

Forskellige dele af kroppen angribes

SLE giver mange forskellige symptomer, og kan nogle gange forveksles med andre sygdomme. En del patienter får kun milde symptomer, mens andre rammes hårdere. Sygdommen varierer fra person til person. Sygdommen optræder ofte med tilbagefald, hvilket betyder, at man i perioder er syg, men at man indimellem kan føle sig næsten frisk.

Symptomerne ved SLE varierer, men der er næsten altid nogle almene symptomer, såsom unormal træthed, feber og vægttab. Mange mennesker får også ondt i leddene. Inflammationen kan flytte sig mellem forskellige steder. En dag har man ondt i hænderne, og næste dag har man ondt i knæet. Det er dog almindeligt, at inflammationen sidder på samme side af kroppen. Selv huden kan rammes af sygdommen. Flere patienter får det klassiske røde ulvebid, et sommerfugleformet udslæt, som breder sig over næseryggen og kinderne. 

Mange forskellige dele af kroppen rammes, og udover de ovennævnte kan inflammationen endda påvirke flere indre organer, som nyrerne, nervesystemet, lungerne eller hjertet. Det er også almindeligt, at man får anæmi ved SLE.

Sådan stilles diagnosen SLE

Det er ikke så nemt at stille en diagnose ved denne sygdom, da symptomerne minder meget om mange andre sygdomme. Derfor kan det tage noget tid, inden man når frem til den rigtige diagnose. I gennemsnit tager det fire år, inden patienten får stillet den rette diagnose. Der er elleve kriterier, som gælder for sygdommen, og fire af dem skal opfyldes, før en diagnose kan stilles.

Der findes ikke en enkelt blodprøve, der kan påvise sygdommen, men der tages regelmæssigt blodprøver, som ofte viser en for lav blodprocent, og dette kan påvise en inflammation. Man kan også tage yderligere blodprøver for at se, om der er typiske antistoffer for SLE i blodet, såkaldte autoantistoffer. Derudover tages der røntgen og urinprøver, og der foretages en grundig undersøgelse af kroppen.

Hvis lægen har mistanke om SLE, får patienten som regel en henvisning til en reumatolog, som foretager en mere grundig undersøgelse.

Behandling af SLE

Der findes i dag ingen kur mod SLE. Der findes derimod forskellige behandlinger, som lindrer symptomerne. Målet med behandlingen er at få kontrol over sygdommens aktivitet og at minimere komplikationerne.

Der anvendes ofte antiinflammatorisk medicin mod ondt i leddene. Der anvendes forebyggende malariamedicin for at beskytte mod tilbagefald. En lav dosis af kortison kan gives som en understøttende behandling for at dæmpe inflammationen. Ved svære tilbagefald, hvor vigtige indre organer bliver betændte, kan det være nødvendigt med indlæggelse på sygehuset. Da gives der ofte kortison i høje doser.

På det seneste er man begyndt at anvende nye biologiske lægemidler ved autoimmune sygdomme som SLE. For nylig er der fundet behandlingsalternativer, som hæmmer selve sygdomsaktiviteten, immunforsvarets angreb på dets eget væv. 

Dette bør man tænke på

  • SLE kan forværres ved østrogenbehandling, og derfor bør p-piller og andre østrogenpræparater ikke anvendes, hvis man har SLE.
  • De fleste kvinder med SLE kan blive gravide, men man bør rådgive sig med sin læge inden en planlagt graviditet.
  • SLE øger risikoen for knogleskørhed, da sygdommen nedslider skelettet. Selv kortisonbehandling kan gøre knoglerne skrøbelige.
  • Folk med SLE bør undgå solbadning og solarier, og altid være opmærksom på, at bruge solcreme om sommeren.
  • Rygning bør undgås.
  • SLE svinger meget, og i perioderne mellem de dage, hvor man er syg, kan man føle sig helt frisk. Mange lever derfor et normalt liv med sygdommen.